Hírleveleink

„Kislányom, IC-s vagyok…”

Ne legyenek illúzióink. Attól még, hogy egy gyereknek fogalma sincs arról, mi az az interstitialis cystitis, sőt talán, azt sem tudja, mi az a húgyhólyag, érzi, hogy anyuval – vagy apuval – nincs minden rendben. Látja, hogy vannak napok, amikor ingerlékenyebb vagy, amikor nehezebben megy minden magától értetődő teendő, vagy amikor fel sem kelsz az ágyból. Ha pedig csak annyit mondasz: „nem vagyok jól”, feleslegesen szülsz aggodalmat a gyerekedben. Elvégre, az IC nem életveszélyes állapot, a tüneteket az esetek többségében kordában lehet tartani, ám attól még az befolyásolja nemcsak a páciens, hanem a környezet, így a család életét is. Hogyan lehet elmagyarázni egy gyereknek, mi a helyzet?

Az első lépés, természetesen, a partnerünkkel beszélni. Remélhetőleg ő már tudja, mivel küzdünk, ezért érdemes vele is egyeztetni a gyerekekkel való kommunikációt. Emellett, neki már van „gyakorlata” benne, milyen egy IC-pácienssel együtt élni.

Amint sikerül megfelelően nyugodt körülményeket teremteni a beszélgetéshez, akkor érdemes belefogni. Hogy mennyi információval „bombázzuk” a gyermeket, természetesen attól is függ, milyen idős – ám mindenképp érdemes elkerülni a szakkifejezéseket, különösen az olyan idegen szavakat, mint az urotélium, a Hunner-lézió, vagy az alkalizálás. „Papíron” egyszerű ezt észben tartani – ám sokaknál sajnos az „IC-nyelv” már annyira egybefonódott a hétköznapi kommunikációval, hogy külön figyelni kell rá. Egy gyermeknek nincs szüksége arra, hogy értse a szervezetben lejátszódó folyamatokat – őt az érdekli, mi a baj és abból mi következik.

Lehet, hogy kérdései is lesznek. Annak ellenére is fontos megértetni vele, hogy némely válaszod talán csupán annyi lesz, hogy „az orvosok sem tudják pontosan”, hogy jó kezekben vagy, vigyáznak rád, még akkor is, ha teljesen sosem fogsz meggyógyulni. Lehet, hogy a gyermeked akar mesélni arról, ő milyennek látja a helyzetet. Ne fojtsd belé a szót! Úgy, hogy már tudja, mi történik, talán könnyebben meg tudja azt is fogalmazni, ő hogyan éli meg, amikor nyűgös vagy, vagy ledönt a lábadról a flare-up. Elvégre, valószínű, hogy már a beszélgetés előtt is sejtette, hogy valami nincs rendben – de most már tudja a válaszokat sok olyan helyzetre, amit nehéznek élt meg. Élén az utolsó pillanatban lemondott kirándulásokkal, a váratlanul hamar érkező hazaindulásokkal, és az elmaradt közös játékokkal.

Azt is érdemes megfogalmaznod, miben tud ő segíteni, amikor nagyon rosszul érzed magad! Ha még kicsi, nincs szükség hatalmas dolgokra, de ha csak annyira képes, hogy a ruhás kosarat elviszi helyetted a teregetőig, vagy ha nem kell felkelned, hogy hozz egy pohár vizet magadnak, már az is könnyít a helyzeten – ezt kell megértenie.

Nem kell, s talán nem is lehet mindent egyetlen alkalom során tisztázni. De az első beszélgetés az, amely után el lehet kezdeni kialakítani azt a közös életet, ahol a gyerek is érzi, továbbra is számíthat rád – s te is érzed az ő megértését. Forrás: Talking with Your Children About Your IC - Interstitial Cystitis Network (ic-network.com)

Miért nincs tökéletes gyógyszer – avagy a klinikai vizsgálatok rejtelmeiről

Ma már az emberek többsége adottnak veszi, hogy bármilyen betegséggel is küzd, bemegy a patikába és megveszi a szükséges orvosságot – vagy, „rosszabb esetben” az orvos írja fel azt neki. A hatásos kezelés ezzel már kezdetét is veszi… Miért nem tud mindez az IC/BPS esetében is ilyen egyszerű lenni?

Hosszú utat kell egy gyógyszernek megtennie ahhoz, hogy az felkerülhessen a patikák polcaira. E hosszú út állomásait a klinikai vizsgálatok fázisai jelentik. Az úgynevezett pre-klinikai fázisban azt vizsgálják meg, mit tesz a szervezet a gyógyszerrel. Ekkor még a készítményt nem embereken tesztelik; állatokat vagy laboratóriumi körülmények közt előállított emberei sejtvonalakat használnak.

Ha e művelet sikerrel jár, ezt követheti a 0. fázis, amikor ugyanezt kis számú emberen is megvizsgálják (a várhatóan alkalmazott dózisnál kisebb adagot alkalmazva), ám gyakran rögtön az I. fázissal folytatják a sorozatot. E fázis legfontosabb célja meggyőződni a kifejlesztett gyógyszer biztonságosságáról. Nyomon követik, hogyan szívódik fel és oszlik el a hatóanyag a szervezetben, meghatározzák, mekkora dózist tolerál a szervezet, azonosítják a lehetséges mellékhatásokat. E fázis végére a kutatók képet kapnak arról, pontosan mi történik a gyógyszerrel a szervezetben. Rendszerint mintegy 10 önkéntes, egészséges embert vonnak be a kutatásba, ám ha a vizsgálatot egészségeseken értelmetlen vagy veszélyes volna elvégezni, azt betegeken végzik el.

Ha a gyógyszer biztonságosnak bizonyul, megkezdődhet meg a II. fázis. Ennek fő funkciója a hatékonyság igazolása. A bevont nagyjából 10–100, vagy még több beteget két csoportra osztják: mindkettő az aktuálisan hozzáférhető legjobb kezelésben részesül, ám a páciensek fele a vizsgálati készítményből is kap, míg a másik fele az ugyanolyan megjelenésű, ám hatástalan placeboból részesül. Sem a páciensek, sem a vizsgálat vezetői nem tudják, melyik résztvevő kapott valóban a vizsgálati készítményből. Ekkor állapítják meg, hogy a gyógyszer tényleg hatékony-e, abból mennyire van szükség a hatás kiváltásához, illetve, hogy milyen módon a legjobb azt adagolni.

A valóságban sajnos nem mindig lehet az összes kritériumot maradéktalanul biztosítani. Egyes esetekben a „hozzáférhető legjobb kezelés” nem egyeztethető össze a vizsgált készítmény nyújtotta kezeléssel, máskor nincs is egyértelmű „hozzáférhető legjobb kezelés”. Sok tekintetben ez mondható el az IC/BPS-ről is. Olyan helyzet is előfordul, hogy nem lehetséges – vagy nem etikus – placebo alkalmazása. Ez az a fázis, ahol a legtöbb fejlesztés alatt álló gyógyszer „elvérzik”, mert nem sikerül egyértelműen igazolni annak hatékonyságát. Átlagosan minden 10 készítményből 3 jut túl e II. fázison.

A III. fázis során megerősítik az eddig kapott eredményeket. Ekkor már lényegesen több, akár 1000-es nagyságrendű beteget vonnak be a vizsgálatba. Nemcsak a hatásosságot és a biztonságosságot vizsgálják, hanem a mellékhatásokat is feljegyzik. Emellett összehasonlítják a kérdéses készítményt a már a piacon lévő más termékekkel, hogy megtudják, tényleg jobb-e a fejlesztés alatt álló gyógyszer a korábbiaknál.

Ezeket egészíti ki a IV. fázis; ez már a gyógyszer piacra dobását követően zajlik le, s a vizsgálat során a hosszú távú biztonságosságot, költséghatékonyságot, lehetséges mellékhatásokat figyelik meg.

E vizsgálatok nemcsak rendkívül drágák, hanem időigényesek is. (Gondoljunk csak arra, hogy még globális vészhelyzetben is, amikor az új koronavírus elleni vakcinákat fejlesztették ki, két évre volt ahhoz szükség, hogy a vizsgálatokat lefolytassák, és az oltóanyagokat gyorsított eljárásban engedélyeztessék!) Mennél kevesebbeket érint egy betegség, annál nehezebb – a kisebb várható nyereség miatt – a szükséges pénzt, illetve a kellő mennyiségű pácienst biztosítani. Mindez sajnos annak ellenére igaz, hogy ritkább betegségeknél rendszerint alacsonyabb létszám mellett is elvégezhetőek a vizsgálatok.

Mostoha helyzetben van az IC/BPS e szempontból (is). Az elérhető készítmények listája rövid, és azok sem minden páciensnél hatásosak – elvégre, sajnos még ma sem tudni pontosan, mitől alakul ki e betegség, s hogy valóban minden esetben ugyanazok a tényezők vezetnek-e a fellépéséhez. Némiképp enyhíti a helyzetet, hogy rendelkezésre állnak azok a készítmények, amelyeket maguk a terapeuták fejlesztettek ki (sokszor gyógyszerészek segítségével); amelyeknél a sikerrel kezelt páciensek száma ellensúlyozza a leírt klinikai vizsgálatok hiányát. E gyógyszereket – külön leírás alapján – patikusok állíthatják össze, s mindig ott a remény, hogy a legsikeresebbek közülük elindulhatnak a klinikai vizsgálatok útján is…

Felfázás vagy IC/BPS? Mi a bajom és mit tegyek

Az akut hólyaghurut, népies nevén a felfázás tünetei nagyon hasonlóak lehetnek az IC/BPS akut fellángolásának tüneteihez: alhasi fájdalom; fájdalmas, gyakori, sürgető vizelés. Ha a fájdalom, a sürgető, illetve gyakori vizelési inger rendszeresen jelentkezik, elképzelhető, hogy IC/BPS áll a tünetek hátterében, ám lehet szó visszatérő fertőzésről is, sőt, az előbbi nem szükségszerűen zárja ki az utóbbit sem. A diagnózis sosem egyszerű, mégis érdemes áttekinteni a legfontosabb különbségeket.

Bár az akut epizódok nagyon hasonlóak az IC/BPS és egy visszatérő hólyaghurut esetében, más a tünetek lecsengésének, fennmaradásnak tipikus jellege. Visszatérő hólyaghurut esetén a néhány napig tartó akut fertőzéses epizódok között a páciens általában teljesen panaszmentes. Esetleg a panaszok fokozatos lecsengése követheti az akut fertőzést, de egy héten belül általában az is teljesen megszűnik. Ezzel szemben az IC/BPS-re inkább az a jellemző, hogy a páciensek panaszai az akut fellángolásokkal járó időszakok között is valamilyen mértékben megmaradnak. A húgyúti fertőzéseket legkönnyebben a tünetek fennállása során levett vizeletvizsgálat segítségével lehet azonosítani. Ennek során a páciensnek egy kémcsőbe kell vizelnie (általában a reggeli középsugaras, vagyis, a kivizelt porció közepét kérik). Ezt a mintát vizsgálják meg, hogy található-e benne kórokozó – az esetek túlnyomó többségében baktériumokról van szó. Előfordulhat azonban, hogy a mintába nők esetében a hüvelyből, vagy – mindkét nemnél – a végbél tájékáról kerül kórokozó, ami hamis eredményhez vezet. Ezt megelőzendő, egyes esetekben katéteres vizeletminta levételére lehet szükség.

Ha a vizeletminta negatív, fennállhat az IC/BPS gyanúja, különösen akkor, ha a jellegzetes tünetek gyakran visszatérnek, és az ismételt vizeletvizsgálatok során sem sikerül kórokozókat kimutatni. Tudni kell azonban, hogy ahhoz, hogy az IC/BPS diagnózisát ki lehessen mondani, számos más betegséget ki kell zárni, ami hosszú folyamat. Nem érdemes tehát negatív vizeletminta esetében sem azonnal IC/BPS-re gondolni – ám annak lehetőségét sosem szabad elvetni. Segíti a diagnózist a két napos vizelési napló elvégzése. Ennek során a páciens az első napon a lehető legkevesebb, a második napon a lehető legtöbb folyadékot kell, hogy elfogyassza, s meg kell, hogy mérje a nappali vizeléseinek térfogatát. Ha a két nap eredményei között jelentős az eltérés, az a húgyhólyag belső felszínét borító nyákréteg, az úgynevezett GAG-réteg hiányosságaira utal. Ez az állapot valóban jellemző az IC/BPS-re, ám kialakulhat fertőzések hatására is.

Az állapot kezelése elsősorban annak a függvénye, van-e kórokozó a vizeletben. Ha igen, az elsődleges cél attól megszabadulni – baktériumok esetében olyan antibiotikumra van szükség, amelyre az azonosított kórokozó érzékeny. Ha nincs baktérium a vizeletben, nem használnak az antibiotikumok sem. Amennyiben a GAG-réteg sérült, felvetődik annak regenerálása – ez megelőzési céllal visszatérő fertőzéseknél is megfontolandó. Függetlenül azonban az okoktól, a páciens sokat segíthet saját magán, ha növeli a folyadékbevitelt és tartózkodik az irritáló hatású ételektől, italoktól. Enyhítheti a tüneteket recept nélkül kapható fájdalomcsillapítók bevétele is.

IC-s vagyok, mit sportoljak?

Aki IC-vel küzd, az gyakran érzi magát fáradtnak, nyúzottnak, vagy egyszerűen nyűgösnek. Ilyenkor az embernek nem sok kedve van kimozdulni, mozogni. Elvégre, a legtöbben pont azért sportolnak, mert energiatöbbletük van, és azt egészséges módon akarják levezetni. Az IC-pácienseknek azonban nagyon ritkán van felesleges energiája... sőt, rendszeresek az olyan napok, amikor már a legfontosabb teendők elintézése is vesződséges.

Mégis elképesztően fontos a már-már krónikus fáradtságon, letargián és levertségen erőt venni és igenis elmenni mozogni – ami már önmagában is kissé enyhítheti a tüneteket.

Sokan javasolják az úszást, bár az a medencékben használt fertőtlenítőszerek miatt problémákat okozhat. Ha ez a helyzet nem áll fenn, érdemes vele megpróbálkozni, hiszen már kényelmes tempóban végezve is egészséges. A többi vízi sport is jó ötlet lehet, emellett a legtöbb Wellness központban az úszás mellett számos más program – például vízi aerobic – közül is lehet választani.

Nem lebecsülendő a tánc sem. Nem túlzottan megerőltető, ám az egész testet megmozgatja, emellett az ember kedélyének is jót tesz a zene. Vannak, akik a hastáncot javasolják, az ugyanis a csípőt, a derekat és a medenceizmokat is átmozgatja.

Ha a futás túlságosan intenzív, érdemesebb a sétával, vagy az idehaza is egyre népszerűbb nordic walking-gal megpróbálkozni. A fokozatosság elvét minden sportnál fontos betartani, hogy a test hozzászokjon a terheléshez – a sétánál pedig már azért is így van, mert ahogy halad előre az idő, egyre nagyobb távolságokat lehet megtenni. Ha a lépések toppanásai kellemetlenségeket okoznak, érdemes lehet a futók számára kialakított pályákon sétálni, mert azok ruganyos burkolata jelentősen csökkenti a rázkódást.

Szóba kerülhetnek az olyan lassú, finom mozdulatokból álló sportok is, mint a jóga és a thai chi. Ezek művelői közül sokan úgy vélik, nemcsak a testet mozgatják át, hanem a test energiáit is áramoltatják, ami szintén gyógyító hatású.

Minden esetben jó ötlet partnert is találni a mozgáshoz, elvégre akik együtt sportolnak egymást is motiválják.

Ha valaki mégsem találta meg az eddig írtak között a neki szimpatikus mozgásformát, akkor sem szabad csüggednie! Egyes páros, társas sportokat, mint a tollaslabdát, a pingpongot vagy a golfot is nyugodtan űzhetnek IC-páciensek is. Mindennel érdemes megpróbálkozni, amiről az ember úgy érzi, kedve van hozzá, s jót tesz neki. Nem elképzelhetetlen, hogy a páciens végül olyan sportba fog bele, mely egészségesen eszébe sem jutott volna…

A tőzegáfonya nem segít az interstitialis cystitis pácienseknek

Számos, a húgyúti problémák kezelésére javasolt gyógynövényekből készült ital, táplálékkiegészítő van forgalomban. Különösen népszerűek a tőzegáfonyát tartalmazó juice-ok és tabletták: ezeket sokan afféle csodaszernek tartják. Valójában azonban a tőzegáfonya nemhogy enyhíti, hanem általában csak súlyosbítja az interstitialis cystitis/hólyagfájdalom szindróma (IC/BPS) tüneteit, és más esetekben sem olyan hatásos, mint amilyennek beállítják. Érdemes megvizsgálni mindennek az okait.

A gyógynövénykivonatokat tartalmazó készítményeknek valóban lehet gyulladáscsökkentő, antibakteriális, vagy más kedvező hatása. Ám az esetek többségében nem ismert, pontosan milyen hatóanyagok milyen mennyiségben találhatóak bennük, ahogy az sem teljesen tisztázott, hogy az összetevőikből milyen, a vizeletben felhalmozódó bomlástermékek keletkeznek. Az viszont jól ismert tény, hogy mindezen vegyületek irritálják a sérült húgyhólyagot – ami sajnos sokszor erősebb, mint a készítmény egyébként kedvező hatása. Mivel az IC/BPS esetében a tünetek oka éppen a beteg húgyhólyag, gyógynövény-készítmények alkalmazása semmiképp sem tekinthető ideálisnak.

Ami a tőzegáfonyát illeti, további tényezőket is figyelembe kell venni. A gyümölcsöt tartalmazó italok rendkívül savasak, ami már önmagában is súlyosbíthatja a tüneteket, sőt, flare-up-hoz is vezethet. Tovább rontja a helyzetet, hogy ezek az italok rengeteg cukrot, édesítőszert, illetve festékanyagot is tartalmazhatnak, ezek szintén irritáló hatásúak lehetnek. Nem véletlen, hogy egyre több forrás teszi e juice-okat a kerülendő élelmiszerek listájára, például az arizonai urológiai-nőgyógyászati központ, a denveri Primehealth, sőt, az egyik legismertebb, az IC/BPS-szel foglalkozó oldal, az Interstitial Cystitis Network is egyértelmű állást foglal e kérdés tekintetében.

Hozzájárul a félreértésekhez, hogy a tőzegáfonyát sokan a húgyúti fertőzések ellenszerének tartják – ám még ez a kijelentés sem teljesen helytálló. Húgyúti fertőzések esetén mindig fontos elkülöníteni, hogy egy aktuálisan zajló fertőzés kezeléséről, vagy az újabb, ismételt fertőzések megelőzéséről van szó. A tőzegáfonya nem hatásos a már kialakult fertőzések kezelésére, ilyen célra a szakmai irányelvek sem javasolják a használatát. Tehát, ha valakinél már a felfázás tünetei jelentkeznek, nincs értelme a tőzegáfonya szedésének.

Ami a bakteriális húgyúti fertőzések megelőzését illeti, a MedBroadcast oldala fontos tényre hívja fel a figyelmet. A tőzegáfonyának valóban van hatóanyaga, mely gátolja a baktériumok megtapadását a húgyhólyagban, ám az az italokban nincs jelen olyan mennyiségben, hogy érdemi hatást fejtsen ki. A növény kivonatát tartalmazó tablettáknak már hatásosabbak lehetnek a fertőzések megelőzése terén, ám mivel az IC/BPS tüneteit nem baktériumok okozzák, ezek szedése nem enyhíti a panaszokat.

Vajon hányféle IC/BPS van?

Nehéz pontosan definiálni azokat betegségeket, amelyek meglétére kizárólag annak tüneteiből lehet következtetni. Különösképpen igaz ez az olyan állapotok, mint az interstitialis cystitis/hólyagfájdalom szindróma (IC/BPS) esetében, amelyek diagnosztizálása során elengedhetetlen a hasonló tüneteket okozó betegségek kizárása is. Nem meglepő, hogy országonként változó, mit értenek IC/BPS alatt. Azonban egyre jobban megismerve a betegséget egyre újabb osztályozási rendszereket lehet alkotni. E rendszerek általában a hólyagtükrözés során megfigyelhető kép, a fennálló panaszok jellege (a fájdalom vagy a vizelési tünetek dominálnak), azok súlyossága és pontos jellemzése alapján próbálják az IC/BPS kategóriáit megalkotni.

A legkönnyebben az IC/BPS azon formája azonosítható, melyben úgynevezett Hunner-léziók figyelhetőek meg. Ezek a húgyhólyag falának jellegzetes, a tükrözés során azonosítható elváltozásai. E típust Hunner-léziós interstitialis cystitis-nek – röviden Hunner-IC-nek – hívják. A léziók azonban csak a páciensek mintegy 10%-ánál figyelhetőek meg. Bizonyos szerzők kizárólag e változatot tekintik IC-nek, míg az összes többit a hólyagfájdalom, vagy a medencefájdalom valamely alesetének tartják. Ez a felfogás érvényesül az Európai Urológiai Szövetség (EAU) irányelvében is. A medencefájdalmat az alapján osztályozzák, hogy azt milyen mechanizmus váltja ki, milyen jellegű, illetve, hogy maga a fájdalom az elsődleges panasz, vagy az más diagnosztizálható jelenségek eredménye.

Az Amerikai Urológus Társaság (AUA) három alapvető csoportot különít el. Ha a tünetek a húgyhólyag falának rendellenességeire vezethetőek vissza, húgyhólyag központú IC/BPS-ről van szó. A Hunner-léziók mellett ebbe a kategóriába tartoznak a más, például krónikus fertőzések talaján kialakuló, jellegzetes elváltozásokat mutató kórképek is. A második csoportban a tünetek oka a hólyagfal izmainak túlzott feszessége. A harmadik kategóriába azon páciensek tartoznak, akiknél egyszerre többféle fájdalomszindróma is megfigyelhető (pl. irritábilis bél szindróma, migrén, fibromialgia). Ilyen esetekben a tünetek idegrendszeri eredetűek.

2015-ben az amerikai Christopher Payne öt altípus elkülönítését javasolta. Ezek a következők:

  • Hunner-léziós IC – Payne az interstitialis cystitis elnevezést kizárólag erre az altípusra tartaná fent, a többit a hólyagfájdalom szindróma aleseteinek tekintené. E léziókat speciális beavatkozás során (azok leégetésével) lehet kezelni.
  • Hólyagfal típusú BPS – ezen altípusba tartozó pácienseknél a tünetek fertőzések, kemoterápia, vagy egyes, a hólyagot irritáló anyagok hatására lépnek fel. A fájdalom rendszerint a hólyag telítődésével együtt fokozódik. A húgyhólyagba instillált lidokain általában enyhíti a tüneteket. A kezelés elsősorban a hólyagfalra kell, hogy koncentráljon; a diéta, illetve a megfelelő orális és lokális kezelés egyaránt fontos.
  • Izomköteg típusú BPS – az altípus kialakulásában aktív sportolás, sérülések is szerepet játszhatnak. A medencefenék feszes, azon általában fájdalmas trigger pontok figyelhetőek meg, a vizelési tünetek kevésbé jellemzőek. A terápia legfontosabb feladata a medencefenék fizikoterápiája, míg a diéta, és helyi fájdalomcsillapítás rendszerint kevéssé hatásos.
  • Neuralgiás BPS – ennél az altípusnál a környéki idegek a fájdalom forrásai. A terápia elsődleges feladata a fájdalom pontos helyének azonosítása, illetve az idegi eredetű fájdalom célzott enyhítése.
  • Átfedő fájdalom szindrómák – hasonlóan az AUA irányelveiben szereplő harmadik kategóriához, ebben az esetben az idegrendszeri eredetű rendellenességek többféle fájdalom szindrómát is okoznak.

2022. végén a kanadai Curtis Nickel új, 9 altípust elkülönítő rendszert javasolt.

  • Gyulladásos IC/BPS – magába foglalja a Hunner-léziókat, illetve a húgyhólyag falának tükrözéssel azonosítható gyulladásait.
  • Fertőzések okozta IC/BPS – visszatérő húgyúti fertőzések talaján alakul ki.
  • Idegi eredetű túlérzékenységből következő IC/BPS – több fájdalom szindróma együttes jelenléte.
  • Multi-allergia IC/BPS – e páciensekre számos különféle allergia megléte jellemző.
  • Medencefenék fájdalom – a terület izmainak helytelen működése okozza a tüneteket.
  • Elsődleges vizelettárolási szindróma – a fájdalmakat a hólyag telítődése okozza, a páciens azért jár gyakran mosdóba, hogy enyhítse a tüneteit.
  • Húgycsőfájdalom szindróma – a tünetek elsősorban a húgycsövet érintik, esetenként kizárólag e szerv érintettsége jellemző.
  • Járulékos szexuális fájdalom – szexuálisan aktív pácienseknél jelentkezik; a fájdalom forrása nem mindig a húgyhólyag.
  • IC fellobbanás – Nickel külön altípusnak tartja, ha a fellobbanás domináns jelenség – azt étel, menstruáció, stressz, fertőzés, nemi együttlét, gyulladás vagy más fájdalmak is kiválthatják.

Egyelőre még nem tudni, milyen osztályozási rendszer áll a legközelebb a valósághoz, ám mennél jobban sikerül felderíteni a jelenleg IC/BPS-ként említett állapotokat, annál hatékonyabbá tehető az érintettek diagnosztizálása és kezelése.

Mit tegyünk, ha jön a legrosszabb?

Az intestitiális cystitis/hólyagfájdalom szindróma – IC/BPS – már önmagában is kínzó állapot, ám a tünetek bármikor, hirtelen is rosszabbra fordulhatnak. Ezt hívják fellobbanásnak, vagy flare-up-nak. Vannak, akik csak évente egyszer-kétszer tapasztalják, ám olyanok is akadnak, akiknél napi rendszerességű. Nem véletlen, hogy sok forrás, köztük pácienscsoportok weblapjai és hírlevelei, de még tudományos cikkek is foglalkoznak a flare-up-ot kiváltó tényezőkkel – ahogy azzal is, hogy miként lehet felvenni a harcot hirtelen jelentkező súlyos tünetekkel.

Az indiai GIBS (Global Interstitial Cystitis Bladder Pain Society) márciusi hírlevele a flare-up lehetséges okait, illetve azok gyakoriságát összegzi. Leggyakrabban a fellobbanás savtartalmú élelmiszerek, alkohol, illetve kávé fogyasztásával mutat összefüggéseket: a páciensek 95%-ának vannak hasonló tapasztalatai. A táplálékkiegészítők közül a B6- és a C-vitamin, illetve az azokat tartalmazó készítmények lehetnek veszélyesek. Az esetek 58,8%-ában húgyúti fertőzések is hozzájárulnak a flare-up-hoz, felében a hosszú, sok rázkódással járó utazások is a kiváltó okok közé tartoznak. A páciensek közel 30%-a számolt be a nemi együttlét után bekövetkező fellobbanásról – férfiaknál ez általában közvetlenül az orgazmus után, nőknél 1–2 nappal később jelentkezik. Az érintettek több mint 28%-ánál a medencefeneket igénybe vevő mozgás okoz flare-up-ot (ilyen többek közt a biciklizés, a lovaglás, de egyeseknél a magassarkú cipő viselése is), mintegy negyedüknél a panaszok okai közé tartozik a fizikai, illetve pszichikai stressz is. Nőknél a nemi hormonok szintjének változásai is hozzájárulhatnak a fellobbanáshoz; egyeseknél az ovuláció időszaka a kritikus, másoknál a megemelkedett ösztrogén vagy progeszteron szint okoz problémákat. Ritkábban egyes kémiai anyagoknak való kitettség is flare-up-hoz vezethet: a dohányfüst, egyes légfrissítők, festékek, de akár mosószerek, öblítők, sőt fogkrémek is a felelősök közé tartozhatnak.

Az egyik legnagyobb, kifejezetten az intestitialis cystitis-szel foglalkozó portál, az ic-network.com két alapvető csoportba sorolja a fellobbanásokat. Ha a tünetek rosszabbodása a húgyhólyag telítődésével együtt fokozódik és a vizelést követően enyhül, rendszerint hólyagfal eredetű flare-up-ról van szó. Ezt a változatot általában ételek, kémiai anyagok, hormonális okok, illetve húgyúti fertőzések váltják ki. Ha a kínzó tünetek inkább a vizelés után jelentkeznek, a fellobbanás valószínűleg medencefenék eredetű. Azok, akiknél a kismedencei izmok túl feszesek, illetve, akiknek a területet érintő beavatkozása, balesete volt, hajlamosabbak a flare-up ezen változatára. Ennek leggyakoribb kiváltó okai az utazás, a testtájat igénybe vevő mozgásformák, illetve a nemi együttlét. Ritkán a két típus kombinációja is megfigyelhető. A stressz és a szorongás bármelyik fajta fellobbanáshoz hozzájárulhat, mivel az az egész szervezetet érintő változásokkal (mint a véráramlás, vagy a fájdalom érzékelése) és a terület izmainak feszesebbé válásával is együtt járhat.

Meg lehet előzni a flare-up-ot?

Számos weblap, többek közt az ichelp.org is ad tippeket, miként lehet elkerülni, vagy legalább mérsékelni a tünetek hirtelen fellobbanását.

Egy 440 páciens bevonásával végzett online kutatás alapján elmondható, hogy az érintettek közel fele (43%-a) véli úgy, hogy kiemelten fontos kiismerni, milyen tényezők milyen eséllyel váltanak ki flare-up-ot. Érdemes lehet elsajátítani olyan önsegítő technikákat, mint a relaxáció, az érintett területek masszázsa vagy az önhipnózis. Lehetőség szerint kerülni kell a szoros ruhadarabok viselését, különösen a medencetájékot illetően. Ha a tünetek rosszabbodni kezdenek, időnként a kérdéses darabok meglazítása, vagy az átöltözés már önmagában is megelőzheti a fellobbanást.

Ugyanez az oldal konkrét tippeket is nyújt egyes élethelyzetekre vonatkozóan. Utazásnál segíthet egy olyan ülőpárna, mely csillapítja a rázkódást – általánosságban véve is érdemes hasonló párnát használni hosszabb egyhelyben ülést igénylő tevékenységek során. A szexuális együttlétet megelőzően alkalmazott fájdalomcsillapító vagy görcsoldó, az aktus során síkosító használata, valamint az azt követő ülőfürdő hatékony módszere lehet a flare-up elkerülésének.

Ha pedig valaki tudja, hogy „bűnözni fog”, vagyis olyan élelmiszert készül fogyasztani, mely súlyosbítja a tüneteket, megkísérelheti fokozott folyadékfogyasztással, illetve a vizelet lúgosításával csökkenteni a fellobbanás kockázatát. Természetesen, ha csak lehetséges, kerülni kell minden olyan élelmiszert, amelyről tudni, hogy a fogyasztása flare-up-hoz vezet.

Mindenképp szem előtt kell tartani azt, amit a GIBS hírlevele is hangsúlyoz: mivel páciensenként változó, pontosan milyen tényezők vezethetnek a tünetek fellobbanásához, nincsenek általános, mindenki számára ugyanolyan eredményesen követhető megelőzési technikák. A jövőben ezért több olyan vizsgálatot kell folytatni, mely célja a flare-up elkerülése.

Ha már megtörtént a baj…

A legtöbb az IC/BPS-sel foglalkozó oldal egyet ért abban, hogy mennél hamarabb kezdődik meg a flare-up kezelése, annál könnyebb elérni a tünetek kordában tartását és fellobbanás időtartamának mérséklését. Különösen nagy a szerepe az önsegítő technikáknak, mivel az állapot ellátásában jártas terapeuták nem érhetőek el bármikor. Ugyanakkor, e technikákat minden kezelőorvosnak is ismerni kell, hiszen ők azok, akiktől a páciensek a leggyakrabban a közvetlen segítséget remélik – ily módon az gyorsan, telefonon vagy interneten keresztül is megérkezhet.

Függetlenül a flare-up kiváltó okától, a legfontosabb azonnali teendő a pihenés. A megerőltető cselekvések, illetve a stresszel járó aktivitások mellőzése már önmagában is enyhítheti az állapotot. Segítséget nyújthat melegítő párna alkalmazása is.

Az ic-network.com javaslatai alapján hólyagfal eredetű flare-up esetében következő cél a vizelet hígítása fokozott folyadékbevitellel, illetve a vizelet lúgosítása. Ez utóbbi akár szódabikarbónával – amely gyorsan hat – is elvégezhető, ám annak rendszeres használata emésztőrendszeri panaszokat okozhat, ezért ezt az anyagot lehetőleg csak „sürgős” esetben érdemes használni. Ha a fájdalom egy órát követően is változatlan, megfontolandó recept nélküli fájdalomcsillapító készítmények alkalmazása, görcsök esetében ez görcsoldókkal egészíthető ki. Ha 2–4 óra elteltével sincs javulás, érdemes lehet erősebb – vényköteles – fájdalomcsillapítót is bevenni. Ha valószínűsíthető, hogy a flare-up-ot irritáló hatású élelmiszer váltotta ki, ajánlott a diéta szigorítása; legalább a következő néhány étkezés során célszerű a teljesen biztonságos ételekre, italokra szorítkozni. Amennyiben egy egész napot követően sem tapasztalható javulás, hatásos segítség lehet a húgyhólyag „sürgősségi” kezelése, vagy önkezelése.

Medencefenék eredetű fellobbanás esetén a pihenést követő teendő az izmok ellazítása. Ebben segíthetnek a nyújtógyakorlatok, illetve a könnyű séta; mindez helyi izomlazító készítményekkel is kiegészíthető. Ha a tünetek nem csillapodnak, relaxációs technikákkal lehet enyhülést elérni. Ha 24 óra elteltével sincs javulás, mindenképpen megfontolandó a medencefenék kezelésében jártas, az IC/BPS-t is ismerő fizikoterapeutához fordulni.

S mit mondanak maguk a páciensek?

Erre vonatkozóan is végeztek felmérést, amely itt olvasható el: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6874838/

Az önsegítést illetően kérdőívet kitöltő 51 páciens közel háromnegyede növeli a folyadékbevitelét, majdnem 57%-uk az azonnali pihenést tartja célravezetőnek. Mintegy 47%-uk az érintett terület melegítésével vagy hűtésével, illetve ülőfürdővel próbálja enyhíteni a tüneteket, 41%-uk a diétáját szigorítja. Nagyjából negyedük próbálkozik relaxációs technikákkal, ötödük izomlazító testhelyzeteket vesz fel; és ugyanilyen arányban végeznek lúgosítást szódabikarbónával.

A páciensek 35%-a keresi fel személyesen a kezelőorvosát, 41%-uk inkább telefonon vagy emailben kér tanácsot. Majdnem 40%-uk remél családtagoktól segítséget, s mindössze 16%-uk próbál más páciensektől tanácsot kérni.

Gyógyszerek terén nagyjából 52%-uk recept nélkül kapható fájdalomcsillapítókat használ, 41%-uk táplálékkiegészítőktől remél segítséget. Vényköteles fájdalomcsillapítókat 37%-uk szed. A nők több mint negyede próbálkozik meg a húgyhólyag öninstillációjával, ám érdekes módon a férfi résztvevők (akik aránya 45% volt) közül senki nem végez gyógyszeres helyi önkezelést.

Ám bármilyen típusú terápiáról is van szó, új gyógyszerek, táplálékkiegészítők kipróbálása, az aktuálisan szedettek dózisának emelése, vagy a húgyhólyag helyi önkezelése előtt okvetlenül ki kell kérni a kezelőorvos véleményét is, mert csak így lehet biztosítani, hogy az elhamarkodott, átgondolatlan döntések ne vezessenek az aktuális tünetek, vagy az alapállapot rosszabbodásához.

Tippek és trükkök utazáshoz

A nyár közeledtével mindannyiunk elkezdi tervezni, hogy is tudná kipihenni magát a hosszú, munkával töltött hónapokat követően. IC/BPS-ben szenvedőként érdemes a vakáció helyszínét körültekintően kiválasztani, és magát az utazást is gondosan megtervezni. Rövid összefoglalónkban praktikus tanácsokat kívánunk adni, hogy a megérdemelt nyaralás minél pihentetőbb és zökkenőmentesebb lehessen.

Egy hosszú út sok egyhelyben üléssel általában rémálom az IC/BPS pácienseknek. Maga az utazás már eleve leterhelő, ha gyakran jelentkezik a sürgető vizelési inger, de a rázkódás és az ülés a tünetek fellobbanásához (flare-up-hoz) vezethet. Az alábbi tanácsokat szem előtt tartva könnyebben veheti, vagy akár teljesen el is kerülheti a kellemetlenségeket.

  • Tervezzen előre: nézzen utána, mikor és hol tud hozzáférni mellékhelyiséghez az útvonalán. Szánjon időt arra is, hogy ki tudja használni e lehetőségeket. Használjon párnát a hosszantartó üléshez, hogy csillapítsa a rázkódást.
  • Ha lehet, kerülje a csúcsforgalom- és a dugóban való közlekedést, hogy minimalizálja annak az esélyét, hogy a vártnál jóval több ideig tartson az útja.
  • Nyaraláskor segíthet, ha elkerüli a csúcsszezont, amikor az utazások hosszabbak, kiszámíthatatlanabbak lehetnek.
  • Vészhelyzetben nők használhatnak nedvszívó betétet vagy hordozható női piszoárt.
  • Ha kocsival utazik, ágytál vagy kemping WC könnyíthet a mosdó szünetek megoldásában.
  • Repülőn utazva érdemes olyan ülést foglalnia, mely a folyosó mellett van, valamint ahonnan a mosdó is könnyen elérhető. Ha ez nem sikerül, megpróbálhatja ülését az utazás megkezdésekor elcserélni.
  • A nyaraláskor az állapotában tapasztalt pozitív vagy negatív változások utalhatnak olyan életmódbeli tényezőkre, mint például hidegebb vagy melegebb fürdővíz, sok autózás, több pihenés, illetve egyes otthon nem fogyasztott élelmiszerek. Visszaérkezés után megpróbálhatja elkerülni az állapotát rontó dolgokat - és beépíteni azokat az életvitelébe, melyek enyhülést hoztak.

Gyakran felmerülő kérdések a vizeletlúgosítással kapcsolatban

2020-ban, a COVID járvány kitörését követően hosszú időre nagyon nehézzé vált, hogy az IC/BPS páciensek személyesen is kapcsolatba léphessenek a kezelőorvosukkal. Némi segítséget jelentett, hogy Dr. Lovász Sándor, aki e betegség specialistája, online pácienstalálkozókat szervezett. E program keretében a résztvevők rengeteg kérdést tettek fel – s azokra választ is kaptak. E válaszok azonban azok számára is értékesek, akik nem voltak jelen e találkozókon, ezért úgy gondoltuk, több részletben hírlevél keretében fogjuk közzétenni azokat. Az első hírlevelünkben közzétett szájon át szedhető készítményekre vonatkozó általános információkat követően ezúttal a vizeletlúgosítással kapcsolatban összegyűjtött információkról olvashatnak.

Mennyi az ideális folyadékbevitel egy IC/BPS páciens számára?

Általában elmondható, hogy téli hónapokban (a hidegebb időjárás esetén) kb. napi 2000– 2500 ml folyadék elfogyasztása javasolt, de a nyári hónapokban akár 3000–3500 ml-re is szükség lehet. Arra viszont mindenképp érdemes figyelni, hogy a folyadékbevitel a lehető legfolyamatosabb legyen! A tünetek egyik leggyakoribb kiváltó oka ugyanis a koncentrált vizelet. Ebből következően, érdemes még lefekvéskor is inni, hogy a vizelet kellően híg maradhasson. Kevesebb problémát okoz, ha emiatt éjszaka fel kell kelni kimenni a mellékhelyiségre, mint az, ha a reggelre túlzottan koncentrálttá váló vizelet tüneteket okoz. Ha viszont valaki éjszaka felkel, érdemes akkor jelentősebb – 200–300 ml – folyadékot is elfogyasztani. Ez tovább csökkenti a reggeli vizelet koncentráltságát.

Hogyan lehet a vizelet pH-ját befolyásolni?

Az egyik legfontosabb módszer maga a diéta. Nagyon fontos kerülni azokat a táplálékokat, amelyek savasítják a vizeletet. Ilyen sajnos a legtöbb gyümölcs, köztük az alma, a szilva, a narancs és a szőlő is.

Kivételt képez a citrom, amely történetesen lúgosítja a vizeletet. Nem véletlen, hogy sok lúgosító tabletta is a citromsav sóit tartalmazza – e gyógyszerek jelentik a vizelet pH befolyásolásának másik fontos módszerét.

Naponta mennyi lúgosító tablettát lehet bevenni?

Általánosságban véve napi 3×2 szokott lenni a javasolt maximális mennyiség, citrátsókat tartalmazó készítmény esetében napi 3×3 sem okoz gondokat. Arra azonban mindenképp érdemes figyelni, hogy ha lehet, ne egyszerre vegyünk be két tablettát, hanem várjunk a kettő közt 1 órát. Így tovább érvényesül a gyógyszerek hatása. (Kivételt képez, ha valaki lassú hatóanyag-leadású lúgosító tablettát szed.) Ha viszont valaki túl sok lúgosítót vesz be egyszerre, előfordulhat, hogy a vizelet pH-ja hirtelen nagyon megemelkedik, lúgossá válik – ami sajnos ugyanannyira irritáló hatású lehet, mint a túl savas vizelet. Ha valaki tudja, hogy „bűnözni fog” – nem tud ellenállni a kedvenc ételének, holott az savasítja a vizeletet –, érdemes előre bevenni a lúgosító tablettát. Természetesen a vizelet lúgosítása mellett is figyelni kell a bőséges folyadékbevitelre.

Hatásos a Neutra Calcium Glicerofoszfát tartalmú étrendkiegészítő kapszula?

A foszfát a karbonáthoz hasonló módon hat. Mindkét hatóanyag a gyomor savasságát semlegesíti, közvetve azonban a vizeletet is lúgosítja, ám e lúgosító hatás csekély. A gyomorban viszont a Ph rövid idő alatt 1–2-ről 5–6-ra emelkezdhet, ami fokozott savtermelést eredményez, és szélsőséges esetben refluxhoz is vezethet. Hosszú távú használata ezért nem javasolt!

Javasolt a szódabikarbóna szedése?

Flare-up (a tünetek hirtelen fellobbanása) esetén segíthet egy csapott mokkáskanálnyi szódabikarbóna bevétele. Rendszeresen azonban semmiképp sem javasolt szedni, mert refluxhoz vezethet.

Szedhetőek lúgosító tabletták más gyógyszerekkel együtt?

Vércukorszint, vagy koleszterinszint szabályozó gyógyszerekkel együtt minden további nélkül.

Befolyásolja a vizelet pH a fertőzéseket?

Valószínűleg nem.

Érdemes Blemarennel lúgosítani a vizeletet IC/BPS pácienseknek?

Első közelítésben véve bármilyen lúgosító készítmény szedhető, így Blemaren is, amely nagyon hatásos szer. Ugyanakkor sok benne a kálium-citrát, ezért irritálhatja is a sérült GAGréteget. Ebből kifolyólag a Blemaren nem a legjobb megoldás.

Ugyanolyan jó, ha citrom helyett citrompótlóval ízesítünk?

Ha patikában vett citromsavról van szó, igen, de az egyszerű konyhai citrompótló nem javasolt.

Nemzetközi információcsere

Ahogy az IC/BPS-el foglalkozó orvosok, úgy a páciensek is szerveznek olyan találkozókat, amelyeken megoszthatják egymással a tapasztalataikat, illetve beszámolhatnak a hazájukban zajló legfontosabb eseményekről. E virtuális, 10–15 ország páciensképviselői részvételével zajló összejöveteleket évi két alkalommal rendezik meg: a 2022-es év második találkozójára december 10-én került sor. Magyarország 2020. óta vesz részt ezeken az eseményeken, hazánkat Gódorné Hazenauer Zita képviselte.

Úgy tűnik, hogy a COVID járvány, bár a vírus továbbra is köztünk van, már kevesebb emberéletet veszélyeztet – így talán nem is lesz szükség több drasztikus intézkedésekre a megfékezéséhez –, az egészségügyi intézményeket annyira megterhelte, hogy a legtöbb országban még most is érezteti a hatását. Több páciensképviselő is kiemelte: a várólisták nagyon hosszúak, a krónikus betegek ellátásának kapacitásai szűkösek. Némiképp enyhíti az IC/BPS terápiájában jártas szakemberekre nehezedő nyomást a páciens csoportok által végzett felvilágosító munka. Kiadványokban, kurzusok formájában igyekeznek az IC/BPS-t még nem ismerő urológusok, nőgyógyászok, háziorvosok figyelmét felkelteni. Számos országban – többek közt Hollandiában és Új-Zélandon – folyik hasonló felvilágosítás; Magyarországon is rendeztek 2022-ben a betegséget bemutató képzést, és hasonló rendezvényre idén is sor fog kerülni.

A páciensképviselők aktívan részt vesznek felmérések szervezésében, illetve közreműködnek kutatások lebonyolításában is. Az Egyesült Királyságban a COVID az IC/BPS páciensekre gyakorolt hatását igyekeznek felbecsülni, Hollandiában egy a húgyhólyag feltöltésére vonatkozó kutatás folyik, az Egyesült Államokban egy a Hunner-léziós IC/BPS terápiájában alkalmazható módszer hatásosságát vizsgálják. Több helyen is a figyelem középpontjában állnak a húgyúti fertőzések; továbbra sem zárható ki, hogy e betegségek visszatérő formája tekinthető az IC/BPS egyik kórelőzményének.

Örömmel hallgattuk a kanadai páciensképviselő beszámolóját, aki elmesélte, hogy a Magyarországon kifejlesztett, a katétert helyettesítő fecskendő adaptert – az UroDaptert – már hazájában is alkalmazzák. A visszajelzések kitűnőek; az eszköz kevesebb fájdalmat okoz, és a fertőzések kockázatát is csökkenti.

A következő nemzetközi pácienstalálkozóra előre láthatólag 2023 júniusában kerül majd sor.

Gyakran felmerülő kérdések a szájon át szedhető készítményekre vonatkozóan

2020-ban, a COVID járvány kitörését követően hosszú időre nagyon nehézzé vált, hogy az IC/BPS páciensek személyesen is kapcsolatba léphessenek a kezelőorvosukkal. Némi segítséget jelentett, hogy Dr. Lovász Sándor, aki e betegség specialistája, online pácienstalálkozókat szervezett. E program keretében a résztvevők rengeteg kérdést tettek fel – s azokra választ is kaptak. E válaszok azonban azok számára is értékesek, akik nem voltak jelen e találkozókon, ezért úgy gondoltuk, több részletben e hírlevél keretében fogjuk közzétenni azokat. Elsőként a szájon át szedhető készítményekre vonatkozó – általános – információkat közöljük.

Melyek azok a gyógynövények, amelyek teája, főzete hatékony lenne az IC/BPS tünetei ellen?

A forgalomban lévő, csak természetes anyagokat tartalmazó gyógytea és gyógynövénykivonat közül sokról nem áll rendelkezésre elegendő adat, hogy nyilatkozni lehessen azok hatásosságáról (vagy hatástalanságáról).

A legtöbb gyógytea és gyógynövény-kivonat azonban olyan anyagokat is tartalmaz, amelyek irritálják a beteg húgyhólyagot. Ezért végeredményében, hiába lennének hatásosak, ha ezért többet ártanak, mint használnak!

A tőzegáfonya sem jó?

Az sem. Bár sok oldal kifejezetten javasolja az e növényből készített termékeket a húgyúti problémák orvoslására, az IC/BPS kezelésére semmiképp sem tekinthető jó ötletnek. A tőzegáfonya ugyanis nagy mértékben savasítja a vizeletet, ezért irritálhatja a beteg húgyhólyagot.

Melyik a legjobb fájdalomcsillapító az IC/BPS kezelésére?

Az IC/BPS esetében a fájdalom a védő nyákréteg (az úgynevezett GAG-réteg) fokozott áteresztő-képességéből adódik. Azaz, a vizeletben lévő irritáló anyagok behatásának a következménye. Ezért a legeredményesebb fájdalomcsillapítási mód igen sok folyadék fogyasztása – hogy csökkenjen a vizeletben lévő anyagok koncentrációja –, valamint a vizeletet savanyító anyagok mérséklése céljából az IC/BPS diéta szigorú betartása, illetve a vizelet lúgosítása (lúgosító tablettákkal, lúgos ásványvízzel, vagy citromlé fogyasztásával).

Ezeket egészítheti ki hatásosan bármilyen általános fájdalomcsillapító hatású gyógyszer (advil, diklofenák, algopyrin stb).

Mikor érdemes fájdalomcsillapítót bevenni?

Az IC/BPS progresszív betegség: kezelés híján romlik az állapot, ezért a fájdalom is fokozódik. Ráadásul, azokon a területeken, ahol folyamatos az ingerlés, felszaporodnak a fájdalomérző receptorok, ezért az érzet is felerősödik. Maga az idegrendszer is egyre ingerlékenyebb lesz. Csökken az ingerküszöb, ezért már kisebb fájdalominger is ugyanakkora fájdalmat vált ki. (Ez magyarázza, miért csökkentik a fájdalmat az ideggyulladásra javasolt gyógyszerek is.)

Nincs általános szabály, mikor érdemes fájdalomcsillapítót bevenni, egy dolog viszont bizonyos. Jobb, ha a páciens a saját szervezetére hallgat, és nem hagyja, hogy mások döntsék el helyette, éppen milyen fájdalmat él(het) át!

Milyen vitaminkészítményt érdemes szedni az IC/BPS kezelésére?

Általánosságban elmondható, hogy a vitaminkészítményektől nem várható a tünetek mérséklődése. Még akkor sem, ha sok olyan internetes oldal van, amely mindenki által fogyasztható, mindenre jó „csodaszerként” reklámoz termékeket. Különösen akkor légy gyanakvó, ha semmit nem írnak arról, hogy kik számára ellenjavallt a készítmény fogyasztása!

Mi a helyzet, ha valaki más okból szeretne vitaminokat szedni?

Mindig érdemes megkérdezni a kezelőorvost, mielőtt valaki új készítmény szedésébe fog – ez alól a vitaminok sem jelentenek kivitelt. Általánosságban véve érdemes tudni, hogy a B-vitaminok és a C-vitamin nagy adagban szedve kedvezőtlenül befolyásolhatják a tüneteket.

Tényleg nem szabad az IC/BPS-t antibiotikummal kezelni?

Tényleg nem! Antibiotikumokkal bakteriális fertőzéseket kezelnek – az IC/BPS-nek viszont nincs kórokozója, ezért az antibiotikumok nem javítanak az IC/BPS tünetein. Ráadásul, a legtöbb antibiotikum még irritálhatja is a sérült húgyhólyagot. Ebből következik, hogy ha egy IC/BPS páciens bármely más okból kezdene el antibiotikumot szedni, okvetlenül ki kell kérnie a kezelőorvosa véleményét is.

Pedig nekem mégis antibiotikumot írtak fel…

Sajnos még ma is gyakran előfordul, hogy azok az urológusok, akik nem ismerik az IC/BPS-t, úgy vélik, a tünetek mögött akkor is húgyúti fertőzés áll, ha nem is találnak kórokozót. (A húgyúti fertőzések valóban hasonló tünetekkel járnak, mint az IC/BPS, ezért az utóbbi diagnosztizálása során mindig ki kell zárni azok meglétét.)

Ha az urológus még akkor is antibiotikumot ír fel, ha jól tudja, IC/BPS pácienst kezel, azt azért teszi, mert bakteriális húgyúti fertőzést azonosított. Az ugyanis sajnos az IC/BPS mellett is jelentkezhet. Ám ilyen esetben is érdemes kizárólag a baktériumtenyésztés alapján célzottan kiválasztott leghatásosabb antibiotikumot adni.

Lehet antidepresszáns gyógyszerek szedésével tünetmentessé válni?

A szájon át adott antidepresszánsok a tüneteket az által mérséklik, hogy az idegrendszer oldaláról csökkentik a fokozott ingerlékenység érzetét, ami valóban enyhíti a panaszokat – ugyanakkor az IC/BPS okait nem kezelik, a GAG-réteget nem regenerálják.

Tudni kell, hogy az antidepresszánsoknak rengeteg a mellékhatásuk: többek között aluszékonyság, bódultság jelentkezhet. Az orális terápiát ezért általában nem érdemes

antidepresszánsokkal kiegészíteni. Helyi kezelés mellett megfontolandó lehet, ám ekkor is szigorú orvosi ellenőrzés mellett lehet csak azokat alkalmazni.

Segíthet a gyulladáscsökkentő diéta

Az Idaho Állami Egyetem Táplálkozás és Dietetika Osztályának kutatócsoportja női IC/BPS páciensek egy kis csoportját vizsgálva arra a következtetésre jutott, nemcsak a legtöbb betegnél a tünetek rosszabbodását eredményező élelmiszercsoportok – mint a paradicsom vagy az alkohol – kerülése befolyásolja az állapotot. Az étrend gondos, a gyulladásos folyamatok mérséklését célzó összeállítása is jó hatással lehet a páciensekre.

A vizsgálat során a résztvevők egyik csoportja 10 héten keresztül a klasszikus, a legtöbbeknél problémákat okozó élelmiszerek mellőzésére koncentráló IC/BPS diétát követte. A másik csoport főként keresztesvirágú növényeket, alacsony zsírtartalmú tejtermékeket, teljes kiőrlésű gabonát, illetve gyümölcsöket kapott; a legfőbb zsírforrást hús helyett hal jelentette. A vizsgálat második részében – két hét szünetet követően – felcserélték a két csoport élelmiszereit.

Akik aktuálisan a gyulladáscsökkentő diétát követték, lényegesen jobbnak ítélték meg az állapotukat a külön az IC/BPS tüneteit, az urogenitális fájdalmat, illetve a szexuális működést felmérő kérdőíveken. A különbség rendkívül szembetűnő volt a frissen diagnosztizált pácienseknél.

Bár a vizsgálatot mindössze 10 résztvevő fejezte be, azok kora és állapota is hasonló volt (többségük túlsúlyos, más betegségekben is szenvedő páciens volt), az eredmények mindenképp ígéretesek. Többen is kiemelték, hogy a gyulladáscsökkentő étrend már önmagában is jó támpontot jelentett egy a problémás élelmiszerek azonosítását célzó, úgynevezett eliminációs diéta megkezdéséhez, és olyanok is voltak, akik a vizsgálat befejezése után is folytatták a számukra összeállított étrendet.

Forrás: https://europepmc.org/article/MED/35645348

Dr. Lovász Sándor PhD előadása 2023. február 9-én

Online tréning az IC/BPS terápiájával kapcsolatban

Az eddigi képzéseket követően ismét meghívjuk Önöket egy az IC/BPS terápiás lehetőségeit bemutató, online formában megtartott képzésre Dr. Lovász Sándor PhD előadásában. Ennek időpontja 2023. február 9. (csütörtök) 18 óra. Részvételi szándékukat kérjük az alábbi elérhetőségen jelezzék: Fehér Krisztina [email protected]. Reméljük, minél többen tudnak időt szakítani a részvételre!

Irányelvek „útvesztőjében”

Magyarországon nemcsak a köztudatban, hanem az orvosok közt is viszonylag ismeretlen betegségnek számít az interstitialis cystitis/hólyagfájdalom szindróma (IC/BPS). Ebből következik, hogy nincs olyan általános hazai szakmai irányelv, amely alapján az urológusok diagnosztizálni, illetve kezelni tudnák az állapotot.

Ugyanakkor léteznek olyan külföldi irányelvek, amelyek a magyar orvosok számára is segítik az IC/BPS páciensek ellátását. Az Európai Urológus Társaság (EAU) anyaga itt érhető el: https://uroweb.org/guidelines/chronic-pelvic-pain – értelemszerűen ez a mérvadó Magyarországon is. Az Amerikai Urológus Társaság (AUA) irányelve itt található meg: https://www.auanet.org/guidelines-and-quality/guidelines/diagnosis-and-treatment-interstitial-of-cystitis/bladder-pain-syndrome-(2022). Érdemes megemlíteni az indiai Globális Interstitialis Cystitis Társaság (GIBS) útmutatóját is: https://gibsociety.com/wp-content/uploads/2021/09/GIBS-Guidelines-book-2.0.pdf - ez a szervezet ugyanis kifejezetten e betegséggel foglalkozik.

Már első ránézésre is sok különbséget látni az irányelvek között. Míg az Egyesült Államokban és Indiában külön tárgyalják az állapotot, Európában az IC/BPS-t a krónikus kismedencei fájdalom (chronic pelvic pain) egyik aleseteként tárgyalják – vagyis, a betegségnek nincsen külön irányelve. Ugyanakkor, az összes nagyobb fejezet – epidemiológia–etiológia–patofiziológia, diagnosztika, terápia – külön-külön foglalkozik a húgyhólyag fájdalmával. Ennek a megközelítésnek is van előnye. A krónikus kismedencei fájdalom jellemző tünetei, az annak kialakulásához vezető folyamatok, illetve a terápiás lehetőségek ugyanis sokszor átfedésben vannak egymással, ezért a terapeuta könnyebben láthatja az összképet.

A rengeteg különbség sok okra vezethető vissza. Egyrészt, nincsen egységes nemzetközi álláspont az IC/BPS definiálása terén sem – helyenként már az elnevezéseket is más értelemben használják. Részint ebből is következik, hogy a diagnosztizálás módszertanában is eltérések vannak. Legalább ugyanilyen fontos tényező, hogy az is eltérő, hol milyen gyógyszerek férhetőek hozzá, illetve alkalmazhatóak az IC/BPS kezelésében. Az Egyesült Államokban a pentozán-poliszulfát-nátrium (PPS) tartalmú Elmiron az egyetlen jóváhagyott gyógyszer az állapot orális kezelésére. Ez a szer Magyarországon is elérhető, ám sokkal ritkábban alkalmazzák. Indiában ugyanezt a hatóanyagot tartalmazza a Comfora nevű orális gyógyszer; nemrégiben e készítmény a közvetlenül a húgyhólyagba fecskendezhető változatát is jóváhagyták (bár ezt az irányelv még nem említi). Ami a hólyag helyi kezelését illeti, Európában elterjedten használnak hyaluronsavat és chondroitin-szulfátot, több ezen anyagokat tartalmazó gyógyszer is van kereskedelmi forgalomban. Az USÁ-ban azonban egyiket sem alkalmazzák, ellentétben a dimetil-szulfoxiddal (DMSO), amely a lokális terápia egyetlen jóváhagyott gyógyszere. Ezt az anyagot viszont Európában nem használják rutinszerűen.

Az eltérések ellenére azonban érdemes megismerkedni nemcsak az európai irányelvvel, hanem más területekéivel is. Nagy vonalakban ugyanis hasonló dolgokra hívják fel a figyelmet: az anamnézis pontos felvételére, a hasonló tüneteket okozó betegségek kizárására, a páciens felvilágosításának szükségességére, a terápia során a lépésről-lépésre történő megközelítésre, a nem megfelelő eredményt hozó kezelés más terápiával való helyettesítésére, illetve, ha elmarad a páciens állapotának javulása, a diagnózis újragondolására.

(A szövegek teljes terjedelmükben angolul érhetőek el.)

Dr. Lovász Sándor PhD online előadásának anyaga az IC/BPS diagnosztizálásával kapcsolatban

Dr. Lovász Sándor PhD urológus, IC/BPS specialista online előadássorozatában mutatja be mindazt, amit erről az állapotról tudni érdemes. A prezentáció első része kifejezetten az IC/BPS diagnosztizálási lehetőségeivel foglalkozik.

Részletezi a pontos anamnézis felvételének, illetve a hasonló tüneteket okozó betegségek kizárásának fontosságát. Bemutat több jellegzetes cisztoszkópos képet és videót, ám kitér a diagnosztizálás nem invazív, mégis hatékony lehetőségeire is. Emellett arról is szól, melyek azok a komplex urológiai vizsgálati módszerek, amelyek elvégzése az IC/BPS felismeréséhez – néhány különleges esetet leszámítva – nem szükséges; ezzel is csökkentve a diagnosztizálás idő- és anyagi költségeit.

Bár az előadás elsősorban urológusoknak szól, nőgyógyászok és háziorvosok számára is tanulságos lehet, mivel ők azok, akikhez a leggyakrabban fordulnak az IC/BPS-ben szenvedő páciensek.